Youtube頻道超過100萬訂閱的Coffee林芊妤在近期出了最新的Youtube片段「How to be happy EVERYDAY | Happy Mind Happy Life」,當中提到自己其實從小到大都是體弱多病。而且因壓力太大後,形容患上比癌症更可怕而且無藥可醫的「硬皮症」。

Coffee發現自己患上「硬皮症」 免疫系統攻擊自己身體

Coffee林芊妤在Youtube片段提到,自己認為人生最重要的東西是健康。因經歷在負面新聞後半年,發現自己小腿有一點點白斑。當時以為自己是患上了癬或白蝕病,所以起初沒有Coffee並沒有為意,但後來開始嚴重更多白斑出現,她便開始去看醫生。而一開始診所醫生開了抗癬的藥給她,但過了2-3個星期白斑的地方下陷,令她知道這病並不是癬。

因此Coffee為了求証是甚麼病去了看不同的醫生,而最後經朋友介紹去了看一個中環的老醫生,老醫生告訴Coffee可能她可能患了「硬皮症」,而這個病是自己的免疫力攻擊自己,所以不會覺得痛。而出現白斑的位置會令其肌肉萎縮而且會擴散,隨時會令你的器官萎縮,便可能會死亡。

根據香港風濕病基金會網頁所顯示,硬皮症是一種非常罕見的自體免疫系統疾病。在正常情況下,免疫系統的主要功能為辨別和攻擊外來物如細菌病毒等致病原。在硬皮症患者中,免疫系統錯誤地攻擊自己身體的正常細胞,造成發炎、結締組織過度增生和纖維化。

一開始Coffee發現自己小腿有一點點白斑。
一開始Coffee發現自己小腿有一點點白斑。 ( 圖片 : Coffee林芊妤 Youtube)

「硬皮症」非常罕見 遍尋偏方花費耗仍未獲改善

當Coffee問醫生如何改善?醫生回應她多休息、飲食健康、作息定時、並嘗試令自己心情開朗。但其實「硬皮症」是無藥可醫,令Coffee不知所措。因「硬皮症」非常罕見,根據香港風濕病基金會網頁所顯示,任何年齡人士均有機會患上硬皮症,每十萬人中約有3-5名患者,其中 以30-50歲為發病高峰期,女性發病率約為男性4倍。所以令Coffee為治病亦遍尋偏方花費耗大。因此令Coffee壓力太大,最後更看了心理醫生。但經輔導後Coffee的心情雖然得到抒發,但硬皮症的情況仍然未獲改善而令「硬皮症」再度惡化。

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「硬皮症」令Coffee學會正面對待人生 亦因此漸漸康復

最後Coffee放棄治療,因知道自己的病是不治之症,所以決定快樂地過每一天,約會朋友和家人盡力去做一些能夠令自己開心的事情,享受快樂人生。豈料奇蹟竟發生,2個月後雙腳的情況竟有改善,而且漸漸便康復。Coffee補充仍鼓勵患病人士要接受治療。

Coffee形容這次經歷令她體會到人生真的好像坐過山車,亦令她發現人的病大多是80%是來自情緒,但當到人生到了最絕望的時候,沒有甚麼比你的生命更加重要,所以她因此學會了不再在乎別人如何評論她的往事,亦令她學會要正面對她的人生。

「硬皮症」成因仍然是迷 初期診斷不容易

根據香港風濕病基金會網頁所顯示,目前病症的成因尚未完全被理解,但研究指出可能與以下因素有關:

  1. 遺傳:如家族史中有相同病例或其他類風濕病,病發率較一般人高
  2. 免疫失常:患者血清中可查到特異性自身抗體,如抗Scl-70抗體、 抗著絲粒抗體 (anti-centromere antibody)等
  3. 血管異常:大多數硬皮症患者均有雷諾氏現象,病理學上可顯示為 小動脈或微血管內膜增厚、管腔收窄或閉塞
  4. 纖維母細胞功能異常

硬皮症初期的診斷並不容易,除非患者有典型的症狀和皮膚迅速變厚的徵象。醫生需要回顧患者過去的病歷和詳細的體格檢查以作診斷。一般測試包括:

  • 血液及免疫學檢測
  • 肺部X光及造影
  • 肺功能測試
  • 心電圖
  • 心臟超聲波
  • 甲褶微血管鏡檢查

做好7點有助改善病情

根據香港風濕病基金會網頁所顯示,硬皮症可影響多個不同的器官系統,醫生會依據患者的臨床表徵、涉及的器官範圍和嚴重性而制定治療方案。近年對於硬皮症相關的診斷、治療與評估技術上,有許多突破性的發展。藉著這些新技術,希望能提升疾病的診斷率與病人的存活率。提早介入治療,亦可減少患者因罹病而造成的多器官多系統的失能。常用於硬皮症的藥物包括:

  • 血管擴張藥物
  • 類固醇
  • 免疫系統抑制劑
  • 質子泵抑制劑

另外,根據香港風濕病基金會網頁所顯示,患者亦需要作出生活上的改變,盡量去做以下7點改善病情:

  1. 不要吸煙
  2. 保持恒常運動
  3. 皮膚需護理:塗上防曬,避免用過熱的水洗澡等
  4. 保持口腔清潔
  5. 良好飲食習慣:充份嘴嚼食物,少吃多餐
  6. 自我監測病情:如有呼吸困難、容易疲勞、腳腫等症狀,應盡快告知醫生。
  7. 保持正面心態:學習自我護理並可結識同路人互相分享勉勵,對心理及情緒上 的支援有莫大幫助。