適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節前夕，病人組織樂晞會及My Lupus Diary聯合發布「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」結果，發現逾九成受訪患者的人生軌跡被迫轉向，對日常生活、事業、社交及親密關係造成多重打擊；更有超過一半（51%）受訪患者因而被迫延遲或放棄生育計劃，導致母親夢碎。儘管96%受訪患者懼怕類固醇的長期副作用，卻因經濟負擔及對政府資助政策認知不足，而對能降低器官受損風險的生物製劑等新型療法卻步，反映治療過程存在巨大「缺口」，極需要社會給予更多支援。
「低質生活」新常態：生活質素僅在「及格線」下掙扎
調查顯示，受訪患者的生活質素長期在「及格線」下掙扎。若以0至10分（10分為「非常好」）評價過去一年的整體生活質素，受訪患者的平均分僅為5分，逾六成（62%）評分為5分或以下，意味著大部分患者長期在「剛剛及格」和「不及格」的水平之間徘徊。更令人心酸的是，在這些生活質素欠理想的受訪患者中（評分為5分或以下），有半數人士已無奈地將這種痛苦視為「新常態」，反映他們對改善現狀感到無力。
風濕科專科陳昭慧教授指出：「紅斑狼瘡作為一種系統性自體免疫疾病，其影響遠超皮膚。1調查發現，高達92%受訪患者在過去一個月出現不同程度的症狀，最普遍為疲倦（73%）、睡眠問題（55%）及關節疼痛或腫脹（54%）。這些症狀成因多元，可源自病情活躍所致，並非單純的『休息不足』。1–3持續而深層的疲憊，嚴重消耗患者的精力。不可預測的病情復發，令患者難以維持穩定的工作、學業和社交生活。1,2,4–6這並非懶惰或意志力不足，而是疾病帶來的生理限制。1,2,6加強大眾對紅斑狼瘡的認知有助給予病患多一份支持和諒解。」
人生遭受嚴重影響 全面擾亂日常生活、事業、社交、親密關係
紅斑狼瘡對受訪患者的人生規劃帶來多重打擊，逾九成（92%）受訪患者的人生曾因病出現重大負面轉向，包括放棄個人嗜好或社交活動（75%）、暫停或放棄原有的工作或事業規劃（63%）、因高昂的治療費用或收入損失而面臨沉重的經濟負擔（62%）、以及對其戀愛或婚姻關係造成負面影響（54%）。
樂晞會主席Anissa Leung分享：「這些數字背後是無數個破碎的夢想，我們當中有人吃了七日七夜安眠藥都無法入睡；有人在事業剛起步時，就因體力不支而要辭職；有人被迫放棄進行戶外運動及去長途旅行；更有許多朋友因無法應付社交活動，漸漸被孤立，導致抑鬱，甚至出現自殺念頭。那種『被人生拋棄』的無力感，是外人難以想像的。我們希望社會明白，當你看到外表正常的紅斑狼瘡患者時，他們體內可能正經歷著一場『戰爭』。我們需要的，是社會更多的理解、彈性的工作安排，以及更有效的治療方案，讓我們能『重拾』對生活的掌控感。」
恐病情惡化、藥物及遺傳風險 紅斑狼瘡患者陷「想生不敢生」兩難抉擇
同樣令人婉惜的是，當大眾準備慶祝母親節之際，一群渴望孕育下一代的紅斑狼瘡患者，卻可能正因疾病而被迫放棄成為媽媽。調查發現超過一半（51%）受訪患者曾因紅斑狼瘡而被迫延遲或完全放棄生育計劃，主要源於擔心懷孕導致紅斑狼瘡病情復發或惡化（87%）、擔心藥物對懷孕或嬰兒健康造成影響（80%）、以及擔心孩子會遺傳到紅斑狼瘡（75%）等。
My Lupus Diary 創辦人Sapphire Shen分享：「對許多已在育齡階段的女性患者來說，延遲或放棄生育是一個最痛心的抉擇。我們曾聽過患者分享，當她們看到身邊朋友都已成家立室、開心地分享親子樂時，自己卻因擔心和恐懼而卻步；亦有患者生育後導致紅斑狼瘡病情復發，頭兩年不停出入醫院，照顧不到自己之餘，更錯過了寶寶最需要照顧的時間而深感自責。我們期望醫療系統能提供更完善的生育諮詢，讓患者在充分資訊下，勇敢地作出人生的重要選擇。」
陳教授解釋：「懷孕期間的荷爾蒙變化，確實可能誘發病情復發，增加早產、胎兒發育遲緩等風險。7,8而部分傳統藥物，例如免疫抑制劑，亦可能對胎兒造成影響，這令患者和醫生在用藥上都面臨兩難。9不過，患上紅斑狼瘡不等於生育的終點。根據最新國際指引，即使在懷孕或哺乳期間，紅斑狼瘡患者仍可持續使用特定的相容藥物進行治療。10只要在病情穩定受控至少半年、並在風濕科及婦產科醫生共同監察下，紅斑狼瘡患者亦可以安全地懷孕及分娩。11,12另外，值得澄清的一點是，雖然紅斑狼瘡具有遺傳傾向，但並不會直接遺傳給下一代，子女發病機率通常很低（約2%）13」
懼怕類固醇副作用 七成人仍每日服用 普遍忽視長期器官損傷風險
此外，調查進一步揭示患者在治療過程中的兩難局面：一方面，幾乎所有（96%）受訪患者對類固醇的長期副作用感到擔心；但另一方面，高達70%受訪患者仍需每日服用類固醇，顯示他們在承受副作用的憂慮和控制病情的迫切需求之間進退維谷，更引申出一個更令人憂慮的「治療缺口」。數據顯示，絕大多數（93%）受訪患者其實知道紅斑狼瘡會導致長期、甚至不可逆轉的器官損傷，高達55%受訪患者更曾確診患上可導致腎衰竭的「狼瘡性腎炎」，但在設定治療目標時，「預防長期器官損傷」卻未成為他們三大首要考量，僅排在「病情達到緩解」（54%）、「減少復發」（52%）及「改善日常生活質素」（46%）之後。
陳教授分析指：「此矛盾正突顯出患者的治療困境，在病情復發（Lupus Flare；42%患者在過去一年曾復發至少一次）期間，『舒緩當下』乃首要目標令病症和器官發炎得以改善。類固醇往往是控制病情復發時重要的一環。然而，反覆復發和長期使用類固醇，正是導致器官損傷的兩大元兇。14–16治療的整體目標，在於長期降低並預防器官損傷的累積。因此，除了控制疾病活動，亦同時涵蓋治療策略本身，包括類固醇的使用與劑量管理。17–20現代治療的國際指引已強調，病情受控後應儘快將類固醇減至最低安全劑量，甚至完全停用，否則需要及早使用『非類固醇』藥物，例如生物製劑及免疫抑制劑，作為替代或輔助治療，以避免長期使用類固醇，並長遠減少器官損傷。17–20」
多數受訪患者對生物製劑主要用途認知不足
不過，調查發現，雖然88%受訪患者知道生物製劑可用於治療紅斑狼瘡，並了解其能減少病情復發（70%） 及類固醇使用（69%），但只有三成人士知道生物製劑可降低器官受損風險。此外，生物製劑的可及性（Accessibility）亦成為核心難題。高達81%受訪患者與醫生討論後，因「經濟負擔問題」而對此新型療法卻步。陳教授補充：「作為醫生，最痛心的是『有藥無所用』，明明有更佳的治療方案，卻因經濟負擔問題而無法處方。根據醫學統計，多達90%紅斑狼瘡患者會在確診後出現腎臟問題，一旦他們患上狼瘡性腎炎，其死亡風險會較沒有狼瘡性腎炎的患者增加一倍。21,22每一次狼瘡性腎炎復發，都會造成腎元流失，影響腎臟健康，預後亦較差。14,23長遠來看，因器官衰竭（如終生洗腎）而產生的醫療成本及代價可能更高。24,25」
雖然獲批准用於系統性紅斑狼瘡（SLE）的生物製劑已納入「撒瑪利亞基金」的資助範圍，而在政府公營醫療收費改革下，「撒瑪利亞基金」申請的經濟狀況資格要求亦於2026 年1月1日起放寬。26–28可是，調查顯示55%受訪患者仍認為政府對生物製劑治療的支援「完全不足夠」或「不太足夠」，僅有35%受訪患曾聽聞2026年政府公營醫療收費（自費藥械安全網）改革消息，當中更有74%表示不清楚具體內容，反映資助政策宣傳嚴重不足。
促請政府完善資助政策
紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫疾病，大部分患者需終身服藥以控制病情，亦要嚴格監控副作用（如骨質疏鬆、骨枯、感染、器官衰竭等），在未經醫生評估及批准下，不能自行停藥，因此涉及龐大醫療開支。20,29–31為緩解患者沉重的經濟負擔，樂晞會及My Lupus Diary聯合促請政府當局提供更多支援，包括提升政策宣傳透明度、加強長期藥費補貼、增加生物製劑資助、以及研究為患者或照顧者提供免稅額等，讓真正有需要的患者能及時獲得適切治療，重拾有質素的人生。同時，陳教授透露，正與其他本地風濕病專科醫生，努力推動進一步放寬「撒瑪利亞基金」生物製劑申請的臨床準則，期望能儘快成功落實，幫助更多紅斑狼瘡患者控制病情，保護器官功能。
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