冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)共同發起人奎恩(Patrick Quinn)與漸凍症戰鬥7年,最後亦不敵漸凍症在11月23日逝世,享年37歲。相信有全球不少人都有參與當年的Ice Bucket Challenge,但多少人仍記得漸凍症是甚麼?

冰桶挑戰Ice Bucket Challenge發起人 奎因因漸凍症逝世

為漸凍人症研究籌款的「冰桶挑戰」曾在社交媒體風靡一時,其中一名發起該活動的患者奎因(Patrick Quinn)前日離世,終年37歲。

奎恩亦是其中一個發起人,在2013年發現自己患上萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱:漸凍人症)。2014年全世界曾掀起冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)熱潮,就是他跟已姑好友,弗雷特斯(Pete Frates)廣邀親友參與,令活動成為熱潮。

冰桶挑戰為美國ALS協會 籌得逾17億港元

當時只計算Facebook已有逾200萬段相關影片,參與者包括:影星湯告魯斯、微軟創辦人蓋茨和前總統喬治布殊等名人,為美國ALS協會籌得逾2.2億美元(約17.22億港元)善款。

參與者只需將一桶冰水從頭上倒下,過程拍成影片上傳至社交媒體,完成後點名三人參加。被點名者需於24小時內接受挑戰或向相關團體捐款,甚至兩者同做也可。而香港明星劉德華、鄭伊健及金秀賢也有接受挑戰。

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漸凍症男性染病率較高 患者平均55至75歲

根據台灣漸凍人協會網頁顯示,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱漸凍症,是成人最常見的運動神經元疾病。漸凍症患者的平均年齡多為 55 至 75 歲之間,家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早,男女罹病比率通常為1.5比1左右。而整體盛行率約10萬人中有3-5人罹病。

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漸凍症平均可存活年限 約4至5年

漸凍人只會一直惡化下去的疾病,而死因通常是呼吸衰竭、吸入性肺炎。平均存活年限約4-5年,約有20%的病人可以活超過5年。若是口咽部症狀開始的病人,存活時間會比肢體開始者更短。若病人接受氣切的話,則可能可以拖延病人存活時間。

除了症狀治療外,漸凍人目前仍無藥物治療可有效改變病程。目前全世界唯一核准的治療用藥為Riluzole(商品名Rilutek,中文名「銳力得」)。根據相關研究指出,Riluzole只能延長病人數個月存活時間,且對於生活品質或功能無明顯幫助。其他治療性的試驗,目前都無明確療效。

其實英國著名物理學家霍金也是漸凍人,亦是存活最久的漸凍人症患者,最終活了55年。霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。